Leven met MS - work in progress

 

Mijn man heeft primair progressieve MS. Dat betekent niet alleen iets voor hem, maar ook voor ons als gezin. Voor hoe we plannen maken, of juist niet meer maken. Voor wat we wel kunnen en wat stilletjes is weggevallen.

 

Bij een lezing over fotoseries werd er iets in mij getriggerd. MS, dat is mijn verhaal ook. En ik kan het fotograferen.

 

Deze serie is geen documentaire over een ziekte. Het is een serie over een leven, meestal in close-up, zoals ik vaak kijk. Zonder gezichten, maar met alles wat je anders misschien niet ziet of waar je niet bij stilstaat. De loopfiets in de gang. De medicijndoos op het aanrecht. De vermoeidheid, de pijn.

 

Als de serie af is, wil ik er iets mee doen. Wat precies, dat weet ik nog niet. Maar ik hoop dat het iets kan betekenen, voor anderen die dit herkennen, voor mensen die het willen begrijpen.

 

De serie is nog volop in opbouw. Wat je hier ziet is het werkproces: beelden en teksten zoals ze ontstaan. Onaf, eerlijk, onderweg.

 

MSerie

Ik heb een mooi idee, maar omdat MS een onderwerp is dat ons als gezin allemaal aangaat heb ik dit eerst in de groep gegooid.

Iedereen was enthousiast en er werd direct pen en papier gepakt om een eerste mindmap te maken over wat MS betekent voor Mark, en wat het betekent voor ons.

De mindmap die daaruit ontstond is een mooie start, een basis waar ik voor deze serie uit put.

Dagelijks ritueel

Elke dag medicatie. Elke week de weekdozen vullen: pijnmedicatie en vitamines. En voor extra Oxycodon, voor als Mark een slechte dag heeft of bijvoorbeeld uit eten wil en daarvan wil kunnen genieten. Voor de nacht nog iets om te ontspannen, zodat de nacht en de dag daarna hopelijk wat draaglijker worden.

Hij kan niet meer zonder. Maar zonder deze medicijnen had hij veel meer pijn gehad en veel minder gekund. Soms zijn die medicijnen gewoon iets om dankbaar voor te zijn.

De loopfiets

We wandelen altijd graag. Maar in de loop van de tijd kreeg Mark steeds meer last van zijn benen, al tijdens het wandelen, of als reactie daarna door zijn hele lichaam. Na vaak wéér proberen, de grenzen opzoeken, de pijn naderhand, zijn we op zoek gegaan naar andere opties.  De loopfiets is het antwoord. Niet het antwoord dat we wilden, maar wel het antwoord dat werkt.

De kaasschaaf

Mark noemt het zelf de kaasschaaf. Elke keer kan hij weer een beetje minder, of krijgt hij een heftigere reactie naderhand. Steeds weer een plak eraf, steeds weer een stukje functionaliteit of een stukje beperking inleveren en daarmee een toename van beperkingen.