Leven met MS - work in progress
Mijn man heeft primair progressieve MS (PPMS). Dat betekent niet alleen iets voor hem, maar ook voor ons als gezin. Voor hoe we plannen maken of juist niet meer maken. Voor wat we wel kunnen of wat stilletjes is weggevallen.
Bij een lezing over fotoseries werd er iets in mij getriggerd. MS, dat is niet alleen zijn verhaal, maar ook die van mij en onze kinderen, en ik kan het fotograferen.
Deze serie is geen documentaire over een ziekte. Het is een serie over leven, meestal in close-up, zoals ik vaak kijk. Zonder gezichten, maar met alles wat je anders misschien niet ziet of waar je niet bij stilstaat. De loopfiets in de gang. De medicijndoos op het aanrecht. De vermoeidheid, de pijn.
Als de serie af is (wat is af,..) wil ik er iets mee doen. Wat precies, dat weet ik nog niet. Maar ik hoop dat het iets kan betekenen, voor anderen die dit herkennen, voor mensen die het willen begrijpen, bewustwording.
De serie is nog in opbouw. Wat je hier ziet is het werkproces: beelden en teksten zoals ze ontstaan. Onaf, eerlijk, onderweg.
MSerie
Ik heb een mooi idee, maar omdat MS een onderwerp is dat ons als gezin allemaal aangaat heb ik dit eerst in de groep gegooid.
Iedereen was enthousiast en er werd direct pen en papier gepakt om een eerste mindmap te maken over wat MS betekent voor Mark, en wat het betekent voor ons.
De mindmap die daaruit ontstond is een mooie start, een basis waar ik voor deze serie uit put.
Wat is MS eigenlijk?
MS (multiple sclerosis) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Deze bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg. Door ontstekingen in de zenuwen worden de spieren en organen niet meer goed aangestuurd.
MS is ingedeeld in 3 vormen:
- Relapsing remitting MS (RRMS)
- Secundair progressieve MS (SPMS)
- Primair progressieve MS (PPMS).
Het ziekteverloop en de gezondheids-klachten die iemand krijgt, verschillen per persoon.
MS is (nog) niet te genezen.
PPMS
Ongeveer 1 op de 10 mensen met MS heeft PPMS. Dit is een vorm van MS waarbij iemands gezondheid al vanaf het begin van de ziekte achteruitgaat. Schubs of herstelperioden zijn er (bijna) niet. PPMS komt vaak voor bij mensen die op latere leeftijd de diagnose MS krijgen; als ze ouder zijn dan 40 jaar.
Wat is primair progressief?
Progressiefs betekent dat de ziekte steeds doorgaat. Je gezondheid gaat achteruit. De klachten worden steeds erger. Primair betekent dat je dit al merkt vanaf het begin van de ziekte.
Bij PPMS wordt vooral het ruggenmerg aangetast. Vaak worden de benen stijver en zwakker. Uiteindelijk kunnen de benen verlamd raken. Bij PPMS kun je ook ander klachten krijgen, zoals blaas- en geheugenproblemen.
De mate van klachten verschillen per persoon.
[bron: www.ms.nl]
Dagelijks ritueel
Elke dag medicatie. Elke week de weekdozen vullen: pijnmedicatie en vitamines. En voor extra Oxycodon (een sterke morfineachtige pijnstiller) voor als Mark een slechte dag heeft of bijvoorbeeld uit eten wil en daarvan wil kunnen genieten. Voor de nacht nog iets om te ontspannen, zodat de nacht en de dag daarna hopelijk wat draaglijker worden.
Hij kan niet meer zonder. Maar zonder deze medicijnen zou hij veel meer pijn hebben en zou hij veel minder kunnen doen. Soms zijn die medicijnen gewoon iets om dankbaar voor te zijn.
De loopfiets
We wandelen altijd graag. Maar in de loop van de tijd kreeg Mark steeds meer last van zijn benen, al tijdens het wandelen, of als reactie daarna door zijn hele lichaam. Na vaak wéér proberen, de grenzen opzoeken, de pijn naderhand, zijn we op zoek gegaan naar andere opties. De loopfiets is het antwoord. Niet het antwoord dat we wilden, maar wel het antwoord dat werkt.
De kaasschaaf
Mark noemt het zelf de kaasschaaf. Elke keer kan hij weer een beetje minder, of krijgt hij een heftigere reactie naderhand. Steeds weer een plak eraf, steeds weer een stukje functionaliteit of een stukje beperking inleveren en daarmee een toename van beperkingen.
Heel frustrerend!
Maak jouw eigen website met JouwWeb